中國僑網(wǎng)蘇州8月22日電 題：榮曉蘭：為“星星的孩子”點(diǎn)燈

作者 周建琳

(資料圖)

孤獨(dú)癥孩子，猶如天上的星星，一人一世界，孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒，他們因此被稱為“星星的孩子”。

在蘇州，“星星的孩子”時(shí)刻牽動(dòng)著榮曉蘭的心。2018年的4月2日，蘇州市自閉癥研究會成立(現(xiàn)更名為蘇州市孤獨(dú)癥研究會)，榮曉蘭是研究會發(fā)起人之一。目前研究會已經(jīng)聚集了一批有理想、有情懷、高水平的國內(nèi)外研究人員，正在推動(dòng)大學(xué)、專業(yè)機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等力量的協(xié)同創(chuàng)新，密切鏈接國內(nèi)外關(guān)于孤獨(dú)癥及其早期干預(yù)的最新研究和實(shí)踐成果。

“據(jù)保守估計(jì)，蘇州市至少有3000名孤獨(dú)癥兒童。走近他們，一切都是因緣際會吧?！睒s曉蘭說，接觸到孤獨(dú)癥這個(gè)群體，發(fā)現(xiàn)他們的家庭長期承受著心理和經(jīng)濟(jì)壓力，加之目前社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)知度還較低，存在一些錯(cuò)誤的觀念，讓孤獨(dú)癥群體的康復(fù)和融合之路變得艱難。

2018年是榮曉蘭人生的一道分界線。這一年之后，蘇州市自閉癥研究會秘書長，成為海歸企業(yè)家榮曉蘭對外常用的標(biāo)簽，工作重心圍繞著如何幫到孤獨(dú)癥兒童展開。她成了“星星的孩子”的點(diǎn)燈人。

“讀書期間，我有一個(gè)夢想就是辦一家養(yǎng)老院。在英國留學(xué)的六年間，為了解并研究國外社會保障體系，我在老人院兼職，參與老人院的管理與老人們的護(hù)理工作。”讓榮曉蘭倍感自豪的是，留學(xué)期間她還利用業(yè)余時(shí)間創(chuàng)辦書屋，靠自己創(chuàng)業(yè)完成了學(xué)業(yè)。

2003年，榮曉蘭回國。彼時(shí)，蘇州工業(yè)園區(qū)正快速發(fā)展，吸引了越來越多的海外人士來此就業(yè)創(chuàng)業(yè)。2007年，榮曉蘭投身教育事業(yè)，創(chuàng)辦了蘇州工業(yè)園區(qū)融誠教育培訓(xùn)中心，導(dǎo)入國外先進(jìn)的教育理念并融入自己的創(chuàng)業(yè)實(shí)踐，吸引了眾多高端人才來此學(xué)習(xí)。

“因?yàn)檫@段投資教育的經(jīng)歷，大家都鼓勵(lì)我關(guān)注孤獨(dú)癥領(lǐng)域?！?/p>

就這樣榮曉蘭誤打誤撞成了“星星的孩子”的點(diǎn)燈人?！艾F(xiàn)在發(fā)現(xiàn)這不是一個(gè)只靠愛心就能堅(jiān)持的工作，是熱愛讓我們開始，也是責(zé)任讓我們堅(jiān)持下來?！?/p>

2019年11月，榮曉蘭整月都在為“影子老師”培訓(xùn)的事情奔波?！坝白永蠋煛鳖櫭剂x就是像“影子一樣在學(xué)校專業(yè)地輔助有特殊需求的孩子”，所以對影子老師的專業(yè)培訓(xùn)尤為重要。

對孤獨(dú)癥兒童而言，踏入普通學(xué)校的大門，是融合教育的第一步。為了將孤獨(dú)癥關(guān)愛融入學(xué)校教育中，近幾年，蘇州市孤獨(dú)癥研究會牽頭開展了特教老師培訓(xùn)工作。2020年，第一批“影子老師”已經(jīng)全部順利完成學(xué)業(yè)，正式進(jìn)入學(xué)校開展工作。與此同時(shí)，蘇州45所學(xué)校的部分教師也順利拿到“初級自閉癥行為矯正師”培訓(xùn)證書。

但榮曉蘭強(qiáng)調(diào)，想要改變孤獨(dú)癥現(xiàn)狀，要從根本做起。除了影子老師的幫助外，更要提高家長對孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平。她說，很多孤獨(dú)癥兒童不能正常交流，卻擁有很強(qiáng)的計(jì)算、繪畫或音樂能力，他們有自己獨(dú)特的思維和行為模式，而繪畫是一個(gè)有效手段，可以幫助孤獨(dú)癥兒童表達(dá)內(nèi)心世界、參與社會活動(dòng)并融入社會。

如今，“靜待花開” 孤獨(dú)癥少兒繪畫比賽和畫展活動(dòng)是蘇州市孤獨(dú)癥研究會的一個(gè)品牌活動(dòng)?！叭ツ?，我們共收到了248幅來稿，從中選出了100幅優(yōu)秀作品進(jìn)行展示。一是希望展示孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特的藝術(shù)才華，讓孩子體會成功，讓家長看到希望；二是希望通過畫展，讓社會看到這個(gè)群體，動(dòng)員更多愛心力量來支持、幫助他們，讓孤獨(dú)癥人士能真正與社會融合，過有質(zhì)量的生活?！睒s曉蘭希望社會各界多一點(diǎn)靜待花開。

這些年，榮曉蘭笑稱自己是一個(gè)“化緣”人。只要能幫到孤兒癥兒童，她都愿意去“賣面子”“化緣”爭取資金或者機(jī)會。“孤獨(dú)癥真正的難點(diǎn)在于大齡兒童，學(xué)齡前的患兒可以在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)；義務(wù)教育階段的患兒，特殊學(xué)校和大部分的普通學(xué)校如今也都可以接納他們，而義務(wù)教育結(jié)束那些孩子去向哪里呢？更多的是在家里?！睘榇?，榮曉蘭總和團(tuán)隊(duì)強(qiáng)調(diào)要格外關(guān)注“大齡孤獨(dú)癥”。

2020年，蘇州市孤獨(dú)癥研究會探索開展了香囊制作活動(dòng)。活動(dòng)初期，由研究會負(fù)責(zé)采購中藥配方及包裝物料，并招募孤獨(dú)癥家庭報(bào)名參與項(xiàng)目。后由研究會根據(jù)報(bào)名情況，組織家長和孩子學(xué)習(xí)制作流程并分發(fā)物料。手工制作費(fèi)用按件計(jì)算給孩子們。此次項(xiàng)目參與家庭47戶， 47名孩子，制作香囊數(shù)量約一萬余份。后來，這一萬多份的香囊大部分由蘇州和合文化基金會，蘇州弘化社慈善基金會購買，傳遞分發(fā)到全國各地，只為大家都來了解和關(guān)注他們。

“對孩子們來說，這是一種新的體驗(yàn)，同時(shí)也是一個(gè)可持續(xù)進(jìn)行的作業(yè)模式。如果將來有類似穩(wěn)定持續(xù)的手工制作訂單，對孩子們來說就是一個(gè)行之有效的，能夠立足社會的就業(yè)模式。孩子能夠有自己的一技之長，能夠有一定的收入，這也是所有家長的期盼?！笔治罩⌒〉南隳?，榮曉蘭稱它承載著孩子們自強(qiáng)獨(dú)立，努力在現(xiàn)今社會中尋覓一塊自居之地的美好希冀。

對于所有特殊孩子的父母來說：他們最大的期盼是，自己老了或不在了，孩子能有所善養(yǎng)，能有所善依，希望孩子在紛繁的人生路上，平安喜樂。榮曉蘭稱：“我們社會能做的是：善護(hù)念，善護(hù)持！”她期待，大家對這一人群的關(guān)愛，充滿每一天。(完)